10 ноября 2018 
AdminGWP Мaлeнькaя Aрунaз Aмaнжoл из Кaрaгaнды зa пoлтoрa гoдa свoeй жизни пeрeнeслa вoсeмь пeрeлoмoв: у дeвoчки рeдкaя «xрустaльнaя» бoлeзнь. Кoсти у рeбeнкa нaстoлькo xрупкиe, чтo лoмaются дaжe oт пoпытки пeрeвeрнуться вo снe, сooбщaeт кoррeспoндeнт Tengrinews.kz.
Диaгнoз «Нeсoвeршeнный остеогенез» («хрустальный человек») Аруназ поставили не сразу. Девочка родилась на свет немного недоношенной, но в целом ее состояние после появления на свет не вызывало у медиков опасения. Впервые она сломала ножку на десятый день жизни.
«Мы ее купали, когда она внезапно начала плакать. Долго не могли успокоить. Думали, болит животик, массировали…Вызвали даже скорую помощь. Врачи тоже не поняли, что происходит. На следующий день у нее опухла ножка», — рассказывает мама малышки Батима Хуаныш.
Девочку вместе с мамой положили в больницу, но о настоящей причине перелома никто пока не догадывался. Через несколько дней после выписки Аруназ нужно было приехать на повторный рентген. Второй перелом случился именно во время этой процедуры.
«Врачи наверно взяли ее не так, не знали ведь. Сломали вторую ножку», — вспоминает Батима.
Только после третьего обращения в травмпункт Аруназ поставили диагноз. Шокированные родители даже не подозревали, что такая болезнь существует. Скоро девочке исполнится полтора года. Она до сих пор не сидит. На руки ее берет только мать — остальные члены семьи боятся это делать. Женщина научилась пеленать, менять подгузники и купать дочь так, чтобы не навредить ей. Носят ребенка в основном в специальной твердой переноске. Тем не менее накладывать очередной гипс на поврежденные конечности малышки приходится каждые 2-3 месяца.
Несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, и избавиться от него полностью невозможно. При таком диагнозе можно лишь немного ослабить симптомы, то есть укрепить кости. Для этого Аруназ вместе с мамой Батимой летала в августе этого года в Москву. Там они провели три дня, но и после них результат очевиден.
«Она стала более подвижной, чаще улыбается и реагирует на происходящее. Я видела в Москве мальчика, который уже самостоятельно ходит в школу. Я надеюсь, мы тоже добьемся такого результата. Не зря ведь она родилась у нас 9 мая. Мы верим, что победим», — рассказывает мать.
Но для этого девочке нужно ездить в Россию каждые три месяца. Первая поездка обошлась семье примерно в полтора миллиона тенге, эти деньги собрали неравнодушные люди. Следующее путешествие запланировано на 28 ноября, но пока родители Аруназ смогли накопить только треть нужной суммы.
Подробную информацию и реквизиты для помощи ребенку можно найти на странице в Instagram.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Рубрика: